Vivir con VIH en el Perú

El virus de inmunodeficiencia humana o VIH sigue siendo uno de los principales problemas de salud pública a nivel mundial y el Perú no es ajeno a la situación. En un informe de ONUSida se estimó que 2 800 peruanos habían contraído el virus durante el 2016 y que cerca del 35% viven con él sin saberlo.

En un país donde la salud pública se encuentra desfinanciada y la sanidad no es universal, son muchos los obstáculos que deben pasar algunas de las personas diagnosticadas para acceder al tratamiento adecuado. Aunque existe una norma para la atención a personas con VIH desde el 2014 que indica que cualquier personas sin otro tipo de seguro debe ser afiliada al Seguro Integral de Salud (SIS), organizaciones no gubernamentales han denunciado que muchas personas afiliadas están pasando por una reevaluación de nivel socioeconómico, incluso algunas que han sido recientemente diagnosticadas y que sin ese seguro gratuito están obligados a pagar cerca de doscientos soles por pruebas obligatorias para poder iniciar su tratamiento.

Esto genera que se retrase la toma de medicación antirretroviral, que no solo permite que el paciente tenga una vida larga y más saludable, si no que evita muchas veces la transmisión. Por lo tanto, cualquier persona que no pueda tratarse durante un tiempo o que lo abandone por motivos económicos, es muy vulnerable y podría crear un problema para el sistema, que tendría que hospitalizar a esa persona a medida que avance la enfermedad.

Pero las barreras para un acceso eficiente a la salud pública no se detienen ahí. Uno de los principales inconvenientes es el desabastecimiento de medicamentos, que según el Grupo Impulsor de Vigilancia sobre Abastecimiento de Medicamentos Antirretrovirales (GIVAR) se debe a problemas de logística en la distribución, entrega y compras de los mismos por parte de EsSalud y el Ministerio de Salud. Este aparente error, en principio burocrático, tiene consecuencias gravísimas en la salud de las personas afectadas por VIH, ya que dejar de tomar el tratamiento por días, semanas o meses puede ser fatal o crear resistencia al medicamento, obligando al paciente a usar productos más caros y más fuertes. Según datos del Banco Mundial, en el Perú hay más de 29 mil personas que viven con VIH y no siguen ningún tratamiento antirretroviral. Algunas personas, frente a los problemas para conseguir las medicinas, abandonan totalmente el tratamiento, lo cual lleva inequívocamente a la muerte.

Las malas prácticas no son solo exclusivas del Estado, las empresas farmacéuticas incurren constantemente en hábitos de dudosa moralidad. “Hace tres o cuatro años hubo un problema con un medicamento, que no había porque no había ese embarco de producto. Había que traerlo de la India y había un montón de procesos. Esta empresa prefirió pagar la multa y no abastecer el producto y dejar a las personas que viven con VIH sin tratamiento más de un mes” comenta Marlon Castillo, coordinador de GIVAR.

Pero el caso más emblemático es el de la farmacéutica Bristol Myers Squibb y el atazanavir. A pesar de que la distribución de los medicamentos es gratuita para los pacientes, el Ministerio de Salud compra este medicamento a un valor unitario de dieciocho soles, cuando la misma empresa vende el mismo producto a menos de un sol cuarenta en países vecinos como Brasil, generando gastos innecesarios para el Estado peruano que ya se estiman en los noventa y seis millones de soles. Esta situación se debe a la patente que Indecopi le otorgó al medicamento, la cual permite el monopolio de la farmacéutica al menos hasta el 2019.

Este año, la Comisión de Salud del Congreso ha declarado el atazanavir de interés público, a pesar de la abstención de los congresistas de Fuerza Popular, lo que acabaría con el monopolio de aprobarse en el pleno del Congreso. Pero unas semanas más tarde, se supo que Brasil donaría 300 mil unidades del medicamento al Perú y algunos expertos apuntan a que se trata de una estrategia para dilatar el debate del Ejecutivo.  En el año 2015, el Gobierno de Ollanta Humala negoció una pequeña rebaja, ya que el Ministerio de Economía y el Ministerio de Comercio Exterior rechazaban declararlo como interés público por considerar que violaba los acuerdos del Tratado de Libre Comercio con Estados Unidos.

Lo más alarmante fue que durante las negociaciones, la farmacéutica habría accedido a disminuir el precio mucho más si el Estado administraba el atazanavir a pacientes que estuvieran en un nivel poco avanzado de la enfermedad, donde se encuentra el número más grande de usuarios, cerca de 22 mil personas, a pesar que es un medicamento recomendado para fases más avanzadas. El Estado no lo permitió, ya que podía poner la salud de los pacientes en riesgo, pero hubo una clara intención por parte de la empresa de dictar las políticas públicas de un país para su propio beneficio económico.

Claro, el atazanavir sí cuenta con una ventaja respecto al resto de medicamentos. “El Gobierno siempre paga lo que la empresa pide y a pesar de todo esto, el atazanavir es el producto que menos falta. Puede faltar cualquier otro producto, hasta los más baratos. El atazanavir jamás falta, son muy raras veces cuando ha faltado. Siempre compran y siempre se compra de más” explica Marlon Castillo.

Una década de olvido

Antes el Perú era uno de los países más avanzados en prevención, legislación y derechos de personas que viven con el virus, una medalla que algunos se colgaron demasiado rápido. Hace aproximadamente diez años que el VIH se consideró una epidemia controlada y a partir de ese momento empezaron las deficiencias. Las campañas de prevención son insuficientes, hay desabastecimiento de preservativos, ha habido denuncias de madres con el virus que no reciben suficiente leche para darles a sus bebés, dado que la lactancia podría transmitir el VIH a sus hijos. Incluso el acceso a la prueba rápida de diagnóstico a veces es restringido para los grupos no considerados de riesgo, por ejemplo personas heterosexuales que tienen que pagar para realizársela, cuando también incurren en prácticas de riesgo. Y así, varias irregularidades que hacen que hoy en día sigan apareciendo nuevos casos.

El hito más importante del país fue ser uno de los primeros en reducir la tasa de niños que nacían con VIH a solo el 2%. Pero hace años que ese porcentaje no ha llegado a cero, cuando otros países como Cuba sí lo han conseguido.

Cuando Luz se quedó embarazada de su quinta hija en el 2002, los casos de transmisión del virus de madre a hijo eran todavía el 12%. Como a todas las mujeres gestantes, le realizaron una prueba rutinaria para detectar el VIH en el centro médico de su Huacho natal y el resultado fue totalmente inesperado. Mientras volvía a su casa tras el diagnóstico, pensó en todas las maneras de acabar con su vida, desde tirarse del autobús en el que viajaba hasta cortarse las venas, pero se convenció de seguir luchando por la pequeña que seguía en su vientre y el resto de sus hijos.

“Las primeras palabras de mi ex marido todavía están en mi cabeza: ¿Con quién te habrás acostado?” pero Luz no tardó en darse cuenta de que fue él quien le transmitió el virus, tras descubrir que frecuentaba a una mujer que trabajaba en la prostitución y que había fallecido de sida. “No tengo nada contra ella, tenía un hijito y tenía que sobrevivir. No fue su culpa”.

La entereza de Luz es todavía más admirable cuando uno se entera de que poco después, su resultado desvelaría otro misterio que había asolado a su familia. Su otra hija, que tenía cuatro años cuando Luz fue diagnosticada, era muy enfermiza. Pasaba mucho tiempo en el hospital y su cuerpo era atacado por infecciones constantemente, hasta ese momento no se conocía la causa pero entonces fue evidente: ella también tenía VIH. Ambas iniciaron el tratamiento, pero las enfermedades que había sufrido su hija antes de ser diagnosticada le pasaron factura y tuvo que ser ingresada varias veces a lo largo de su infancia.

Fotos de Jai G.

En algunas ocasiones, los centros médicos no podían ofrecerle los medicamentos por desabastecimiento y tuvo que comprar medicinas por más de seiscientos soles. Pero dice que nunca le faltó el dinero. “Vendía ceviche en la puerta de mi casa o hacía bisutería al lado de la cama de mi hija, en el hospital. Las enfermeras me compraban” recuerda Luz, quien crio sola a sus dos últimas hijas cuando se separó del padre de ambas, quien negó durante años tener VIH.

Pero según datos de la Dirección General de Epidemiología del Ministerio de Salud, las personas transexuales, especialmente las mujeres, son la población más afectada y vulnerable al VIH. Según las mismas pacientes, esta situación se debe en muchos casos a la discriminación y maltrato por parte del personal de salud, quienes en muchas ocasiones juzgan la identidad de género y el estilo de vida de las mujeres trans. Esto provoca una mala atención y una pésima relación con los médicos que hace que algunas personas abandonen el tratamiento.

En el año 2015, el Ministerio de Salud aprobó un protocolo de atención para evitar estas situaciones gracias a la perseverancia de los colectivos trans, pero su implementación todavía está pendiente y muchos profesionales de la salud siguen sin estar sensibilizados al respecto.

“Cuando fui a la psicóloga y supo mi diagnóstico [de VIH] me dijo que yo tenía la culpa, por ser así, por vestirme de mujer. Hay mucha discriminación y no solo cuando sigues un tratamiento por VIH. Si voy por cualquier otro motivo al centro de salud, el doctor de frente te manda a hacer un despistaje de VIH o te pregunta si tienes VIH. El personal de salud te identifica como mujer trans y ya piensa: borracha, drogadicta, prostituta o promiscua. Te tiene adversidad, hasta en tocarte. Yo por ejemplo, cuando voy al hospital me tratan como a una señora en primera instancia, pero ven mi historia y ven mi nombre legal y el doctor me atiende a tres metros. No me ausculta, no me toca, me pregunta qué tengo y qué me duele desde lejos” denuncia una mujer trans.

A este maltrato se suma una nueva práctica que preocupa a algunos pacientes, y es que las personas diagnosticadas con VIH solo pueden atenderse en el centro de salud que le corresponde según su dirección en el DNI.  Debido al estigma que perdura hoy en día, algunas personas no quieren que sus diagnósticos se sepan entre sus vecinos o familiares que se atienden en el mismo hospital.

Finalmente, Marlon Castillo expresa: “Se cree que entregando medicamentos antiretrovirales se soluciona el problema del VIH y no se soluciona. Todavía no cala el mensaje de la prevención, de los métodos, de las vías de transmisión, de evitar el estigma de la discriminación y además de mejorar los servicios públicos en salud. Aún en nuestro país, siguiendo el tratamiento que mejora la calidad de vida y disminuye la cantidad de fallecidos, continua muriendo la gente por sida.”

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Jai Gómez

Comunicadora por la Universidad de Barcelona. Fotoperiodista. No creo que la fotografía cambie el mundo, pero es una forma de militancia.